O cotidiano de um garoto com autismo

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fotografo mostra o dia a dia de duas mães no cuidado com um jovem com autismo

O Autismo é um transtorno do neurodesenvolvimento infantil (também chamado de Transtorno do Espectro Autista). É um tipo de condição em que a criança apresenta dificuldades de comunicação, dificuldades de interação social, comportamentos repetitivos, interesses restritos e, em alguns casos, alterações da sensibilidade sensorial.

Indivíduos diagnosticados dentro do  Espectro Autista apresentam um conjunto muito variável de manifestações comportamentais. Nos casos mais leves o indivíduo precisa de um apoio no desenvolvimento e manutenção das relações sociais e atividades diárias, porém ele é capaz de falar e interagir mesmo com dificuldade de adequação. Nos autismos mais graves o sujeito não se comunica verbalmente, manifesta apenas necessidades mais básicas e a interação social é extremamente restrita. Muitos desses demandam a presença de um cuidador 24h por dia.

O autismo não tem cura, mas as terapias de modificação do comportamento são um dos tratamentos recomendados pela literatura científica mundial para melhorar a qualidade de vida dessas pessoas. É recomendado que essas terapias sejam aplicadas desde muito cedo, para que haja uma melhor evolução.

Eli Meir Kaplan é um fotógrafo Norte americano que acompanhou a rotina de Daniel Tuttle de 14 anos. Daniel tem autismo e não se comunica verbalmente. Vive com uma mãe adotiva Sandra Stephenson, que é sua cuidadora. Ela trabalhava cuidando de crianças durante o dia, após a chegada de Daniel, optou por dedicar-se a ele em tempo integral. Como parte disso, Sandra obteve treinamento para trabalhar com crianças com autismo. A mãe biológica, Constance Regalado, fica com o filho aos fins de semana. Diz sentir-se culpada por não ficar com ele sempre, por não estar na mesma batalha que Sandra, mas chegou ao entendimento que o acompanhamento terapêutico da mãe adotiva seria o melhor nessa fase do desenvolvimento de Daniel. Podemos sentir um pouco da vida e rotina de Daniel no ensaio fotográfico de Eli Meir, nomeado “Against the Odds”.

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“Daniel costuma observar a vista nas janelas, uma de suas atividades favoritas é brincar fora de casa. Com 14 anos e sem pode ser se comunicar verbalmente, depende de Stepherson ao seu lado em todos os momentos” – por Eli Meir Kapla
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“Assim como muitas pessoas com autismo, Daniel tem problemas sensoriais e não responde bem a mudanças na rotina. Ele se engaja em comportamentos repetitivos de auto estimulação, como fitar suas mãos. Podem-se ver os restos que sobrou do parquinho usado pelas crianças que Sandra atendia como cuidadora. Hoje ela atua como cuidadora exclusiva de Daniel, ajudada por recursos do governo do Texas” – por Eli Meir Kapla
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“Daniel sentindo a textura do cabelo de Sandra, enquanto ela organiza seu escritório. Por causa de seu sistema sensorial alterado, ele é hipersensível a certas texturas, sons e luzes” – por Eli Meir Kapla
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“Há momentos em que ele entra em um estado que Sandra chama de ‘Sobrecarga’/‘Crise’ (Meltdown). Ela acredita que isso pode ser reflexo de algum tipo de dor. Por não conseguir se comunicar, não é possível entender bem o que acontece. Daniel faz parte de uma minoria de pessoas com autismo que apresentam comportamentos disruptivos graves” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra faz cócegas em Daniel no jardim. Perto do que sobrou de seu centro de cuidados” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra alimenta Daniel apenas com comidas frescas e adiciona complementos vitamínicos de acordo com as regras indicadas para o tratamento do autismo. É indicado que uma dieta apropriada auxilia o comportamento do autista” – por Eli Meir Kapla
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“Neta de Sandra, Audra, e uma vizinha brincando no quintal com Daniel. Ele demostrou maior interesse social desde que Sandra tornou-se sua mãe adotiva. Isso é evidenciado por toques e contatos físicos com outras pessoas” – por Eli Meir Kapla
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“Professora de Daniel, Michelle finch, na “Success Academic Independence Lifelong” (SAILL). Com ele nos braços após uma crise.. Posteriormente, Sandra retirou Daniel da SAILL, pois sentiu que ele se beneficiaria mais de uma educação individual em casa” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra ajuda Daniel a escovar seus dentes, algo que ele não gosta. Um raro momento em que Daniel faz contato olho a olho. Sandra sempre elogia quando ele o faz” – por Eli Meir Kapla
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“Constance Regalado. Mãe de Daniel. O acompanhando no treino à toalete, para ter certeza de que ele não saia do vaso. Ela diz que enquanto permanece observando-o, imagina o quanto gostaria de poder ajudá-lo a se comunicar” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra demonstra exaustão depois de duas semanas de treino à toalete com Daniel. Nenhum dos dois saiu de casa por duas semanas, pois era necessário manter o treinamento” – por Eli Meir Kapla
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“Daniel deitado em sua cama. Exausto por ficar a noite anterior acordado. Ele dorme no mesmo quarto de Sandra” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra diz que ama Daniel como um neto e que não imagina sua vida sem ele. Constance pode retomar Daniel em qualquer momento. Sandra mantem-se lembrando disso como uma forma de se proteger da dor da separação” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra geralmente mantem uma atitude positiva sobre o potencial de Daniel. Relata dias difíceis e momentos de desespero e desesperança, mas que sempre retoma sua postura de confiança” – por Eli Meir Kapla
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“Sandra reconhece que ela não poderá estar sempre por perto para ajudar Daniel. Se ele não for capaz de adquirir habilidades de autonomia e comunicação, vai precisar de um suporte intensivo para o resto da vida” – por Eli Meir Kapla
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“Daniel costuma ter problemas para dormir à noite, o que mantem Sandra acordada também. Ela recebeu treinamento para trabalhar com pessoas com autismo e acredita que pode auxiliar no comportamento do dele. Porém, muito do progresso de Daniel foi dificultado pela falta de acompanhamento adequado quando era criança” – Por Eli Meir Kapla.

O amor manifesto de Sandra por Daniel é algo que mareja os olhos, engasga a fala e mobiliza o coração. Mesmo com o medo constante de poder ser afastada de seu filho, na condição de mãe adotiva, as ações de Sandra expressam um pouco do que o amor é capaz. Constance, mãe biológica, também expressa seu amor por meio do seu descontentamento por estar afastada de seu filho e pelo desejo de estar nessa luta cotidiana de Sandra.

Podemos sentir mais um pouco de tudo que acontece a partir desse vídeo feito por Eli, nele as fotos ganham as vozes dos componentes dessa história.

O autismo é uma condição que, para muitos, estabelece um rótulo de “incapacitado”, “estagnado” e “imutável”. É muito visto com o velho preconceito, que embaça os sentidos e afasta o coração. Muitos não têm culpa de não compreender, a primeira reação ao diferente é o estranhamento, o que acontece por falta o conhecimento. Buscar saber o que é o autismo é primeiro passo para desconstruir o estigma.

Tive minha primeira experiência com o autismo em uma visita na universidade. No segundo ano de faculdade, pude visitar um local de atendimento especializado. Conheci usuários do serviço, conversei com alguns deles e comecei a desfazer parte dos meus preconceitos, mas no auge da minha inexperiência não fui capaz de captar nem um décimo daquilo que poderia. Lá conheci um psicólogo que foi capaz de pôr em palavras uma parte desse amor e dedicação. Pai de dois rapazes com o transtorno, descrevia, entre análises de processos comportamentais e estratégias aplicadas, muito do que se pode fazer quando conhecimento e amor andam de mãos dadas. Como abordar, como acalmar, ensinar, ajudar e como a família se envolve nesse processo.

Por um acaso da vida, conheci pela internet outra pessoa que é pai de um jovem com autismo. Ao adicionar esse pai em uma rede social pude ver uma verdadeira GALERIA DE ARTE! Havia muitas fotos de momentos de brincadeiras, fantasias, desenhos, colagens e pinturas. Vídeos de cantorias, teatros, fantoches, receitas e tudo que a imaginação é capaz de criar. Em todos deles a estrela principal era o jovem rapaz, filho do meu colega, sendo o mais requisitado dentre os artistas. Exemplos como esses me mostram um pouquinho de todo o amor e dedicação que pais e mães são capazes de ter, independente de quaisquer dificuldades e limitações de seus filhos.

Fonte: Eli Meir

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